Médicos geneticistas apoiam iniciativa de criação de grupo para debate de Doenças Raras no Brasil -


Criação de Coordenação Nacional dos Raros foi anunciada pelo Governo Federal no início desse ano.

A medida é vista como um grande avanço no debate de pautas que interessam aos pacientes com Doenças Raras e seus familiares. A avaliação é da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) que esteve presente, na quarta-feira (23/01), em Brasília, na cerimônia de criação da Coordenação Nacional dos Raros, um departamento com o objetivo de atender às demandas de associações e pacientes com Doenças Raras. A médica geneticista e associada da SBGM, Maria Teresa Alves Da Silva Rosa, foi ao evento para representar a entidade e dialogar.

– Foi muito gratificante ver o Governo Nacional engajado com a melhor atenção e cuidados com os pacientes com doenças raras, que precisam de um zelo especial. O próximo passo para a SBGM é conseguir uma maior inserção na coordenação, para auxiliar ainda mais o projeto e acrescentar conhecimento técnico – sustenta a médica.


A Ministra da Família, da Mulher e dos Direitos Humanos, Damares Alves, foi a responsável pela iniciativa. No Brasil, o cálculo é de que 13 milhões de pessoas são afetadas, considerando o vasto leque de enfermidades que são classificadas como Doenças Raras.

Redação: Vítor Figueiró
Coordenação: Marcelo Matusiak


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